Bericht zum Seminar "Leben mit Nierenerkrankung - schwere Lebensphasen - Vorsorge für den Ernstfall" im Hotel Lenz in Fulda

Seit vielen Jahren findet das erste Seminar des Jahres im Hotel Lenz in Fulda statt. Fulda liegt sehr zentral in Deutschland und ist so für alle Mitglieder mit der Bahn und dem Auto gut erreichbar. Die Rahmenbedingungen passen dort, die Zimmer sind schön renoviert, es ist sauber und das Essen schmeckt lecker. Der Seminarraum ist für alle gut zugänglich und das Team des Hotel Lenz ist freundlich und flexibel.

Am Donnerstagnachmittag kamen die Mitglieder nach und nach in Fulda an. Man traf sich auf einen ersten Schwatz im Wintergarten des Hotels, begrüßte die noch unbekannten Teilnehmer und die seit vielen Jahren gut bekannten Mitstreiter mit teilweise den Partnerinnen und Partnern. Nach einem guten Abendessen, wo aus vier Gerichten ausgewählt werden konnte, ließen wir den Abend gemütlich mit dem Austausch von Erfahrungen und Informationen ausklingen.

Am Freitagmorgen ging es um 9.10 h los. Die Themen des Seminars lauteten "Leben mit Nierenerkrankung – schwere Lebensphasen – Vorsorge für den Ernstfall". Es waren schwere Themen, die uns erwarteten. Anja Sachs, Roland Dürr und Lars Otte haben das Seminar zusammengestellt und bestens organisiert. Trotz dieser schwierigen Themen wurden die Vorträge positiv aufgenommen und jeder konnte etwas davon mit nach Hause nehmen.

Nach der Begrüßung durch Roland wurden wir im ersten Vortrag von Rechtsanwalt Holger Göttmann vom Bundesverband Niere e.V. über die rechtlichen Fragen in schweren Lebensphasen informiert. Dieses komplexe und extrem umfangreiche Thema umfasste die Bereiche Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht / Betreuungsverfügung bis hin zum Testament.
Zuerst erklärte uns Herr Göttmann ausführlich die Begrifflichkeiten: eine Patientenverfügung regelt unseren persönlichen Willen bei Entscheidungen über die ärztliche Behandlung, dabei ist es nach der neuen Rechtsprechung wichtig, dass die Patientenverfügung individuell abgestimmt ist und die Art der lebensverlängernden Maßnahmen sehr genau beschrieben werden. Sie muss schriftlich abgefasst und eigenhändig unterzeichnet sein.
Eine Vorsorgevollmacht bestimmt für den Fall der Entscheidungsunfähigkeit einen Vertreter, der sowohl in wirtschaftlicher wie auch in persönlicher Hinsicht weitreichende Befugnisse hat. Hierbei ist ein extremes Vertrauensverhältnis zu dem Bevollmächtigten notwendig, da er dieselben Befugnisse wie der Vollmachtgeber selbst hat. Die Betreuungsverfügung bestimmt hingegen eine Person, die im Falle der Einleitung eines gerichtlichen Betreuungsverfahren der gesetzliche Vertreter werden soll und die Person z.B. in Bank- und Sozialangelegenheiten vertritt.
Schlussendlich ging Herr Göttmann noch auf das Testament ein, welches im Todesfall regelt, was mit dem Nachlass des Verstorbenen geschieht, wenn die gesetzliche Erbfolge ausgeschlossen werden soll. Das Testament muss handschriftlich verfasst sein und bestimmte gesetzlich vorgeschriebene Bestandteile enthalten.

Es besteht auch die Möglichkeit, sich für ein "Vorsorgepaket" zu entscheiden. Hierbei sollte man die Patientenverfügung mit einer Vorsorgevollmacht kombinieren und ein Testament verfassen. Dies sollte möglichst notariell erfolgen. Wer sich genauer zu diesem Thema informieren möchte, findet auf der Seite www.bmjv.de unter dem Stichwort Themen "Vorsorge- und Patientenrechte" weitere hilfreiche und gut verständliche Informationen. Ein allgemeingültiges Muster gibt es hierzu nicht.

Trotz des trockenen und vielseitigen Themas verstand es Herr Göttmann, den Vortrag interessant zu gestalten und das Feedback der Seminarteilnehmer war durchweg positiv. Das Fazit des Referenten lautete: Jeder Mensch hat seine eigene Lebenssituation und Denkweise, nutzen Sie die gesetzlichen Möglichkeiten und treffen Sie Vorsorge für den letzten Lebensabschnitt und den Todesfall. Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herr Göttmann für seinen interessanten Vortrag.

Nach einer kurzen Kaffeepause startete unser Vorstandsmitglied Lars Otte mit seinem Vortrag "Umgang mit dem Verlust von Leistungsfähigkeit und Selbständigkeit durch Fortschreiten der Erkrankung aus Sicht eines Theologen und Sozialarbeiters". Lars hat Theologie studiert. Er erläuterte uns zuerst, was Behinderung im rechtlichen und wissenschaftlichen Sinn bedeutet, ging dann auf die Arten der Behinderung, den Schwerbehindertenausweis und die Beschäftigungssituation ein und kam auf das umfangreiche Thema des "Persönlichen Budgets" zu sprechen. Das persönliche Budget bedeutet, dass Menschen mit Schwerbehinderung bzw. einer chronischen Erkrankung bei Teilhabeleistungen anstelle einer traditionellen Sach- oder Dienstleistung eine Geldzuwendung erhalten. Der Empfangsberechtigte kann so selbst entscheiden, wann und in welchem Umfang er welche Dienstleistung/Unterstützung durch welche Person/Einrichtung in Anspruch nehmen möchte. Diese Leistung bezahlt der Leistungsempfänger dann von dem empfangenen Betrag (vom "persönlichen Budget") an den Dienstleistenden. Er nannte uns die Leistungsträger, die budgetfähigen Leistungen, die Budgetbemessung sowie den Ablauf eines Budgetverfahrens. Wir bekamen viele Informationen über Möglichkeiten, wie der Verlust von Leistungsfähigkeit und Selbständigkeit aufgefangen werden kann und wo man mögliche Unterstützung erhält. Auch dieses eher trockene Thema wurde von Lars gut übermittelt und die Fragen der Teilnehmer zeigten, dass der Vortrag interessiert aufgenommen wurde.

Im Laufe dieser zwei kurzweiligen Beiträge war es bereits Mittag geworden, Zeit für eine Pause und Zeit für das gemeinsame Mittagessen im Wintergarten des Hotel Lenz.

Mit dem ersten Seminarbeitrag des Nachmittags startete unser Mitglied Jürgen Stippler, 33 Jahre mit einem Erfahrungsbericht zum Thema "Vorsorge für den Ernstfall – Persönliche Entscheidungen". Er berichtete uns in einem eindrucksvollen Vortrag über den Verlauf seines bisherigen Lebens, angefangen von seiner Nierenerkrankung bereits wenige Wochen nach der Geburt, seinen Schul- und Berufserfahrungen, seinem Krankheitsverlauf und den Begleitumständen bis hin zu der Entscheidung, die Dialyse abzubrechen und ins Hospiz zu gehen. Eine ausführliche Schilderung seiner Erlebnisse im Hospiz folgte. Jürgen berichtete uns, wie er seinen Lebenswillen wiederfand und das Leben lieben lernte. Sein Fazit: Nur wenn man ganz tief runterkommt, kann man wieder hochkommen und anschließend ganz viel erreichen. Man braucht ein Ziel, Mut und Geduld. Man darf sich keine Denk- und Handlungsverbote auferlegen. Der Vortrag über alle Facetten des Lebens, spannend und aus der Praxis vorgetragen, machte die Seminarteilnehmer nachdenklich. Vielen Dank lieber Jürgen, dass Du uns an Deinen Lebenserfahrungen teilhaben gelassen hast.

Nach der Kaffeepause folgte der letzte Beitrag von unseren Vorstandsmitgliedern Anja Sachs und Lars Otte. Sie gingen mit uns in Diskussion und in einen Erfahrungsaustausch, wo man in schweren Lebensphasen Unterstützung finden kann. Sie stellten die Frage in den Raum, was jedem in einer besonderen Lebenssituation der Krankheit geholfen hat. Lars hielt die Beiträge der Teilnehmer auf einem Flip Chart fest und fasste sie zum Abschluss zusammen. Unser blindes Mitglied Stefan brachte hierzu eine schöne Antwort, die die ganze Seminaratmosphäre widerspiegelte: "Das ist so irre hier, man kann es gar nicht beschreiben. Man hat das Gefühl, man kennt die Leute schon ewig". Das spricht für unseren Verein und warum es sich immer wieder lohnt, nicht nur wegen der Fachbeiträge zu den Seminaren zu fahren.

Unser Vorsitzender Roland Dürr hatte das Schlusswort an diesem Freitag und fasste den Tag zusammen. Abschließend gab er noch Informationen über den Abend und für die Organisation der Dialyse für unsere 9 Dialysepatienten. Diese waren mit der Dialyse im KfH Fulda zufrieden. Mit einem netten Abend der Nicht-Dialysepatienten, den wir mit Unterhaltung im Hotel verbrachten, klang der Seminartag aus.

Am Samstag stand die Mitgliederversammlung auf dem Programm. Aus Rücksicht auf die Dialysepatienten, die am Vortag erst sehr spät abends von der Dialyse heimkamen, ging es erst um 10 h los. Dieter Centmayer wird über die Mitgliederversammlung und den Tag separat berichten.

Nachmittags wurde ein Besuch mit Führung im Kloster Frauenberg in Fulda angeboten, wo die meisten teilgenommen haben.

Abends gingen wir traditionell in die Pizzeria "Siciliana" zum Essen, die zu Fuß erreichbar war. Roland hatte dort einen Überraschungsgast für uns organisiert: Zauberer Ralf Weber beeindruckte uns 90 min. lang mit seiner Magie, hautnah. Vielen Dank dafür, Roland, die Show war super!

Es waren wieder vier schöne und interessante Tage in Fulda. Die Teilnehmerzahl von 32 Leuten, teilweise mit Partner, zeigte mal wieder, das die Selbsthilfe in keinem Fall durch die Informationen aus dem Internet zu ersetzen sind und der persönliche Kontakt untereinander sehr wichtig und gewinnbringend ist.

Bis zum nächsten Seminar in Halle an der Saale im Oktober 2017! Das Thema lautet dort "Organspende und Transplantation". Nähere Infos hierzu findet Ihr demnächst auf unserer neuen Internetseite www.juniev.de. Schaut doch mal rein!

Christine Wörner