Roland Dürr berichtet über die Vollversammlung des Vereins:
Donnerstag, 20.03.2003
Ich bin nach ca. 4-stündiger reibungsloser Fahrt um ca. 18:30 Uhr im Parkhotel angekommen. Es waren bereits ca. 15 Personen vor Ort, darunter auch Monika und Dieter, die bereits am Mittwoch angereist waren und alles bereits bestens vorbereitet hatten. Mein erster Eindruck vom Hotel war sehr gut, was sich auch im weiteren Verlauf der Veranstaltung bestätigt hat.
Nach dem Einchecken und dem ersten Kennenlernen der anwesenden Personen wurde gegen 18:45 Uhr das gemeinsame Abendessen eingenommen. Anschliessend gingen wir dann alle noch zum gemeinsamen Kegeln in den Keller. Dies dauerte bis ca. 23:30 Uhr und diente als weiteres ungezwungenes Kennenlernen. Unbestätigten Berichten zu folge sollen sich vereinzelte Personen noch bis ca. 4:00 Uhr im Voyer aufgehalten haben . . .
Freitag, 21.03.2003
Gegen 9:30 wurde gemeinsam gefrühstückt. Danach gingen dann einige bis zum Mittagessen in die Altstadt von Biedenkopf. Um ca. 14:00 Uhr begann dann das Referat von Herrn Herrn Höferhüsch und Herrn Dr. Klaus aus Marburg zum Thema PD. Herr Klaus hat das Thema sehr interessant gestaltet und auch sehr verständlich rübergebracht. Es wurde rege darüber diskutiert. Gegen 16:45 fuhren dann die Dialyspatienten nach Marburg zur Dialyse. Anschliessend haben Carsten und Anja Pille noch einen eigenen Erfahrungsbericht zum Thema PD für die verbliebenen Teilnehmer gegeben. Auch dieser Bericht war sehr interessant.
Um 18:30 wurde wieder zu Abend gegessen und anschliessend wiederum gemeinsam gekegelt. So um 23:30 wurde das Kegeln beendet und es hielten sich noch einige Leute oben auf und warteten bis die Dialysepatienten um ca. 0:30 Uhr von ihrem "Höllentrip" aus Marburg zurückkamen.
Samstag, 22.03.2003
Nach dem Frühstück begann um 9:00 Uhr das Referat von Thomas und Beate Lehn Zum Thema "Heim-Hämodialyse", welches von den beiden äusserst interessant und anschaulich präsentiert wurde. Wie wir erfahren haben, dialysiert Thomas seit 1970 unterbrochen, ohne jemals transplantiert worden zu sein. Dieser Mann verdient meinen höchsten Respekt !!!
Anschliessend referierten Prof. Wizemann und ein Pfleger, Franz Techert, des Georg-Haas-Dialysezentrums in Giessen zu allgemeinen Themen rund um Dialyse. Hauptsächlich ging es jedoch um effiziente Dialyse. Auch dieses Thema wurde von den Teilnehmern rege mitdiskutiert.
Im Anschluss daran gab der Dialysepfleger Tobias Mandler einen Erfahrungsbericht zu seiner Person zum besten. Er ist seit 1998 PD, HD, HDF, und Heimdialysepatient und hat das Thema ebenfalls sehr anschaulich erläutert. Zum Schluss hörten wir von Frau Huberta Eder noch etwas zum Thema Ernährung.
Nach dem Mittagessen begann um 14:00 Uhr die Mitgliederversammlung, an welcher ca. 45 Mitglieder teilnahmen. Die Themen der Tagesordnung wurden von Monika der Reihe nach abgearbeitet, wobei hervorzuheben ist, dass der leider aus privaten Gründen nicht anwesende Martin Müller kommissarisch bis zur nächsten Mitgliederversammlung zum Schriftführer und Öffentlichkeitsbeauftragten benannt wurde. Paul hatte zuvor ein Schreiben von Martin vorgetragen, in welchem Martin sich vorgestellt hat. Meiner Meinung nach ist er der richtige Mann für diese Position. Abgelöst wurde in diesem Zusammenhang Susanne Brustgi, die das Amt zukünftig aus gesundheitlichen Gründen leider nicht mehr begleiten kann.Annette Bauer hatte den Kassenprüfbericht vorgetragen. Für den zurückgetretenen Kassier Yalcin Celik wurde Jörg Mutke gewählt. Die gesamte Vorstandschaft wurde von den anwesenden Mitgliedern entlastet. Paul hat noch ein paar Informationen zum Thema Internet und Hompage zum bestengegeben. Auch hier muss ich anbringen, dass er die Hompage sehr gut gestaltet und auch weiterhin verbessern wird.
Nach dem Abendessen hat sich die Gruppe gesplittet. Einige gingen in Marburg "auf die Piste" und einige blieben im Hotel, um z.B. zu kegeln oder sich gemeinsam zu unterhalten.
Sonntag, 23.03.2003
Nach dem Frühstück, welches um ca. 9:00 Uhr begann, haben sich noch alle von einander verabschiedet und sind dann Ihre jeweiligen Heimreisen per Zug oder Auto gegen 10:30 Uhr angetreten.
Resumee:
Aus meiner Sicht war es ein sehr gelungenes Wochenende. Ich war das erste mal dabei und es hat mir sehr, sehr gut gefallen. Wir sind hier alles junge Leute mit den gleichen Problemen und Sorgen. Es sind alles sehr, sehr nette Leute und ich hoffe, dass sich noch mehr junge Leute unserem Verein anschliessen werden.
23.03.2003 Roland Dürr
Die Bedeutung der Ernährung für Prädialytiker, Dialysepatientenund Transplantierte
Von Huberta Eder, Diät-Lehrassistentin an der Diätschule im Universitätsklinikum Gießen
Was die gesunde Niere alles kann ...!
...regulieren und ausscheiden (u.a.):
| Wasser | Urin, Haut, Atmung, Stuhl |
| Harnstoff | Nahrungseiweiß und Eiweißstoffwechsel des Körpers |
| Kreatinin | Muskelstoffwechsel des Körpers |
| Harnsäure | Purine aus der Nahrung und aus dem körpereigenen Zellkernstoffwechsel |
| Kochsalz | Natriumchlorid |
| Kalium | - |
| Phosphat | - |
| Wasserstoff (H+)-Ionen |
Säure-Basen-Haushalt/Metabolische Azidose |
| Säuren | - |
| Medikamente | - |
...bilden:
| Hormone | Erythropoetin |
| Enzyme | Renin |
Wenn die Niere nicht mehr richtig arbeitet ...!
Bei einer eingeschränkten Nierenfunktion muss die Ernährungstherapie der verbleibenden Restfunktion angepasst werden.
Fragen:
"Diät" - JA? oder NEIN?
Was kann ich persönlich mit einer "gesunden Lebensführung" erreichen?
Antworten:
- Bei angepasster Nahrungszufuhr Eiweiß, Fett, Kohlenhydrate, Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente
- Bei ausreichend körperlicher Bewegung Walking, Schwimmen, Radeln, ...
- Verbesserung ... Muskelaufbau, körperliche Abwehrkraft Leistungsfähigkeit (Familie, Beruf, Hobby) Wohlbefinden und Lebensfreude
- Senkung ... Blutzucker, Blutdruck, Harnsäure Blutfette (Cholesterin und Neutralfette) ...
- Chancen auf gewünschte NTX verbessern!
- Mein Transplantat gut behüten und pflegen!
| Zufuhr der Nährstoffe Restfunktion beachten | Prädialyse | Dialyse (HD/PD) | nach NTX |
| Kalorien (Übergewicht belastet Herz und Kreislauf) | 35-40 pro kg Körpergewicht, ca. 10 % Energiezuschlag | HD = 35 -40 pro kg Körpergewicht, ca. 10 % Energiezuschlag, PD = minus 500 Kalorien am Tag | normale Kalorienzufuhr, 32 kcal/kg Körpergewicht bei leichter körperlicher Tätigkeit |
| Eiweiß = Gramm (g) pro kg Körpergewicht (Baustein für Muskel, Bluteiweiße/Infektabwehr, ...) | Eiweiß-normalisiert/0,8 g - 1 g hochwertiges Eiweiß | HD = 1,2 g; PD = 1,2 - 1,5 g hochwertiges Eiweiß | direkt nach NTX erhöhte Eiweißzufuhr möglich (1,3-1,5 g) normal = 0,8 - 1 g |
| Fett wichtiger Energielieferant | 35 - 40 % der Gesamtenergie | 35 - 40 % der Gesamtenergie | 30 % der Gesamtenergie |
| Fettqualität einfach- und mehrfach ungesättigte Fettsäuren | Oliven-/Sonnenblumenöl | Oliven-/Sonnenblumenöl | Oliven-/Sonnenblumenöl |
| gesättigte Fettsäuren erhöhen Cholesterinspiegel | versteckte Fette | versteckte Fette | versteckte Fette |
| Kohlenhydrate (wichtiger Energielieferant; Wasser/Kalium | Getreide, Kartoffeln, Obst, Gemüse, Süßes | Getreide, Kartoffeln, Obst, Gemüse, Süßes (Kalium/Wasser) PD = weitgehend zuckerfrei, ca. 500 Kalorien über Dialysat/Tag | Bei Cortisontherapie (Blutzucker erhöht): Zucker meiden 800 g Obst/Gemüse am Tag, Getreide, Kartoffeln, Süßstoff |
| Wasser/Getränke (Überwässerung, Herzkreislauf) | hohe Trinkmenge, 3-4 Liter/Tag | eingeschränkte Trinkmenge 0,5-0,8 Liter/Tag + Restausscheidung | normale Trinkmenge 2-2,5 Liter/Tag |
| Kochsalz (Überwässerung, Herzkreislauf) | nach Bilanz | würzen statt salzen | möglichst würzen statt salzen |
| Kalium Lähmung der Muskulatur/Herz | nach Bilanz | in der Regel 2000 mg Kalium/Tag (ca. 26 Kaliumpunkte); gut wasserlöslich; Lebensmittelauswahl/Portionsgröße | direkt nach NTX nach Bilanz, sonst normal (=3-3,5 g-7tag) |
| Phosphat Ablagerung von Kalzium-Phosphat in den Weichteilen und Blutgefäßen, Entkalkung der Knochen *) Phosphatbinder mit den Mahlzeiten einnehmen | eingeschränkt; keine phosphatreichen Lebensmittel/Zusatzstoffe; eine eiweißarme Kost enthält i.d.R. weniger Phosphat | eingeschränkt; keine phosphatreichen Lebensmittel/Zusatzstoffe; aufgrund der eiweißreichen Kost = max. 1000-1200 mg Phosphor/Tag (max. 24 Phosphatpunkte/Tag) küchentechnisch nicht veränderbar; Lebensmittelauswahl/Portionsgröße PD = diät. Eiweißergänzungsprodukte sinnvoll (Renapro, Diaprotein) | direkt nach NTX nach Bilanz, sonst normale Zufuhr/gemischte Kost Grapefruit: Bei Einnahme von Sandimmun und Prograf nur zeitversetzt verzehren (Wechselwirkung möglich) |
| Kalzium | weitgehend kalziumreich | abhängig vom Kalzium-Phosphatprodukt | nei Cortison erhöhter Kalziumbedarf + Kalziumtabletten |
| Kostcharakter ohne/mit Beschwerden im Magen-Darm-Trakt | Vollkost/leichte Vollkost | Vollkost/leichte Vollkost | Vollkost |
| Kostauswahl | im Wesentlichen abwechslungsreiche Mischkost | im Wesentlichen abwechslungsreiche Mischkost | im Wesentlichen abwechslungsreiche Mischkost |
| Alkohol | in Absprache mit dem Arzt | in Absprache mit dem Arzt | in Absprache mit dem Arzt (nicht drei Monate nach OP) |
Tageskostplan mit normalisierter Eiweißzufuhr (ca. 65 g) und 2300 Kalorien
| Portionsgröße/ Gramm |
Eiweißmenge/ Gramm |
Kalorien- gehalt |
|
|---|---|---|---|
| Frühstück | |||
| 2 St. Wasserbrötchen | 100 | 8 | 270 |
| Diät-Margarine/Butter | 25 | 0 | 180 |
| Konfitüre/Honig | 50 | 0 | 130 |
| Speisequark | 40 | 5 | 30 |
| 1 St. Obst | 150 | 2 | 60 |
| Mittagessen | |||
| 1/2 Portion Fleisch 1) | 80 | 17 | 120 |
| 1 Portion Gemüse | 150 | 3 | 40 |
| 1 Portion grüner Salat | 50 | 1 | 10 |
| 1 Portion Kartoffeln 2) | 180 | 4 | 30 |
| Kochfett/Öl | 15 | 0 | 140 |
| Stärkemehl für Soße | 5 | 0 | 20 |
| 1 Portion Milchpudding | 130 | 4 | 120 |
| Kaffeezeit | |||
| 1 St. Rührkuchen 3) | 70 | 5 | 300 |
| Abendessen | |||
| 1 Sch. Weißbrot | 30 | 2 | 70 |
| 2 Sch. Mischbrot | 100 | 6 | 210 |
| Diät-Margarine/Butter | 25 | 0 | 180 |
| Käse/Wurst 4) | 40 | 7 | 105 |
| 2 Tomaten/ saure Salatbeilage | 100 | 1 | 20 |
| Getränke | |||
| Heißgetränke, Mineralwasser 5) Zucker | 5 | 0 | 20 |
| Sahne/Kaffeesahne, 10 % F | |||
| oder 1/4 l Obstsaft | 40 | 1 | 120 |
Anmerkungen
- 80 g Fleisch Rohgewicht entsprechen ca. 60 g gegarte Fleisch oder 1 Portion Fisch von 100 g Rohgewicht oder 2 Eiern.
- 180 g Kartoffeln entsprechen einer Portion Reis von 50 g Rohgewicht bzw. 50 g gegartem Reis. Nudeln (alle Sorten) enthalten mehr Eiweiß als Kartoffeln/Reis. 4 g Eiweiß sind in 30 g rohen Nudeln enthalten, gekocht ist das eine Portion von ca. 75 g.
- geeignet sind auch Hefe- und Biskuitkuchen, Mürbeteig, Strudel- und Blätterteig, kein Käsekuchen.
- Käse- und Wurstbelag sollten nicht zu mager sein, denn das führt zu einer höheren Eiweißzufuhr. Schnittkäse ist besonders eiweißreich und muss angerechnet werden.
- Die Trinkmenge wird in der Regel mit dem Arzt festgelegt.
Merke: Versuchen Sie, sich neben der richtigen Ernährung auch ausreichend zu bewegen, denn körperliche Aktivität unterstützt das allgemeine Wohlbefinden.
Vorschlag zur Gestaltung eines Tageskostplanes mit 24 - 26 Kaliumpunkten (1800 - 2000 mg Kalium), ausreichender Energie- und Eiweißzufuhr und eingeschränkter Phosphatzufuhr
| 1. u. 2. Frühstück (4-5 Kaliumpunkte) | Kaliumpunkte |
|---|---|
| 2 Portionen Brot/Brötchen | 2 |
| Streichfett | 0,2 |
| 1 Portion Quark | 1 |
| 1 Portion Konfitüre | 1 |
| 1 Portion Kaliumarmes Obst | 1 |
| oder 1 Portion Cornflakes/Müsli | 2-3 |
| dazu 1 Portion Brot/Brötchen (1) | 1 |
| Streichfett | 0,2 |
| 1 Portion Quark | 1 |
| Mittagessen (8-12 Kaliumpunkte) | |
| 1 Portion Fleisch, gekocht oder gebraten | 3-5 |
| 1 Portion Gemüse oder Salat | 2-3 |
| 1 Portion Reis oder Nudeln | 1 |
| oder Kartoffeln | 5 |
| Kochfett | 0,2 |
| 1 Portion kaliumarmes Obst oder Dessert | 1-2 |
| Nachmittag (1-2 Kaliumpunkte) | |
| 1 Stück Kuchen | 1-2 |
| 1 Portion Sahne | 0,2 |
| 0der 1 Portion Brot | 1 |
| Streichfett | 0,2 |
| 1 Portion Konfitüre oder Quark | 1 |
| Abendessen (5-6 Kaliumpunkte | |
| 2 Portionen Brot | 2 |
| Streichfett | 0,2 |
| 2 Portionen Belag (80 g) | 2 |
| 1 Portion Gemüsebeilage*) | 1-3 |
| oder 1 Portion Süßspeise | 1-3 |
| Getränke (3 Kaliumpunkte) | |
| 1-2 Tassen Kaffee | 1-2 |
| 1 Tasse Tee | 0,2 |
| 1 Apfelsaftschorle | 1 |
| Mineralwasser | 0 |
Anmerkungen
- Wenn die Gemüsebeilage (*) bereits Käse/Ei/Schinken enthält, sollte nur 1 Portion Belag (40 g) zum Brot verzehrt werden.
- Brotmahlzeiten lassen ssich gegen warmes Essen austauschen.
- Wenn ein bestimmtes Rezept (z. B. gefüllte Paprikaschote) eingeplant wird, so sind hierbei die Kalium- und Phosphatpunkte für das gesamte Rezept zu bewerten.
- Weitere Auswahlmöglichkeiten und Hilfen zur Portionsgröße erhalten Sie in dem Buch "Bessere Ernährung für Dialysepatienten - Punkt für Punkt leicht gemacht"
Empfehlung für die tägliche Kalorienzufuhr (nach DGE bei leichter köroerlicher Tätigkeit:)
| Altersgruppe | Kalorienbedarf männlich | Kalorienbedarf weiblich |
|---|---|---|
| 19 - 25 Jahre | 2500 | 1900 |
| 25 - 51 Jahre | 2400 | 1900 |
| 51 - 65 Jahre | 2200 | 1800 |
| über 65 Jahre | 2000 | 1600 |
Zusammensetzung der Kost
- Bei Übergewicht eignet sich eine energieverminderte Mischkost mit ausreichendem Nährstoffangebot bei gleichzeitiger Ernährungsumstellung.
- Langsame Gewichtsabnahme führt zum Erfolg.
- Bei verminderter Kalorienzufuhr muss die Essensqualität stimmen und alle sollen Nährstoffe enthalten sein.
Berechnen des Körpergewichts nach dem Bodymass-Index
| BMI = | kg Körpergewicht : Körperlänge in m : Körperlänge in m |
| Rechenbeispiel: | 74 kg : 1,63 : 1,63 = 28 |
BMI-Einteilung und Gesundheitsrisiko
| <20 | Untergewicht |
| 20-25 | Normalgewicht *) |
| 26-30 | leichtes bis mäßiges Übergewicht |
| 30-40 | deutliches Übergewicht |
| > 40 | krankmachendes Übergewicht |
*) Der Normalbereichsteigt im höheren Lebensalter etwas an.
Kalorienverbrauch pro 15 Minuten
| Tanzen | 50 |
| Gymnastik und Bügeln | 60 |
| Walking | 80 |
| Radfahren/Rasen mähen | 100/110 |
| Schwimmen | 160 |
Kalorientabelle (aus "Kalorien mundgerecht)
| Lebensmittel | Menge | Kalorien | F/g | KH/g | Alkohol/g |
|---|---|---|---|---|---|
| Bier | 0,5 l | 210 | 20 | ||
| Wein oder 0,1 l Sekt | 1/8 l | 85 | 20 | ||
| Doppelkorn | 2 cl | 40 | 6 | ||
| Limonade | 0,2 l | 65 | 16 | ||
| Apfelsaft | 0,2 l | 95 | 22 | ||
| Magnum Classic | 1 St. | 290 | 19 | ||
| Snickers | 60 g | 310 | 17 | ||
| Tiramisu | 150 g | 365 | 17 | ||
| Donauwellen | 100 g | 310 | 16 | ||
| Schwarzwälder Kirschtorte | 140 g | 440 | 20 | ||
| Frankfurter Würstchen | 100 g | 270 | 24 | ||
| Pizza Salami | 290 g | 770 | 44 | ||
| Toast Hawaii | 150 g | 450 | 29 | ||
| Pommes Frites | 105 g | 320 | 17 | ||
| Bratkartoffeln mit 15 g Fett | 200 g | 320 | 16 | ||
| Remoulade | 25 g | 125 | 13 | ||
| Kalbsleberwurst, Salami, Teewurst | 30 g | 115 | 11 |
Essen und Trinken - vollwertig und mit Genuss Regeln für Transplantierte in Anlehnung an die 10 Regeln der DGE
- Vielseitig essen!
Abwechslungseiche Lebensmttle bieten vielvältige Nährstoffe Eiweiß, Fett, lebnsnotwendige Fettsäuren, Kohlenhydrate, Balaststoffe, Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente, sekundäre Pflanzenstoffe (beugen Krankheiten vor) - Getreideprodukte - mehrmals am Tag! Reichlich Kartoffeln!
Vollkornbrötchen, Müsli, Backwer4k mit Vollkornmehl gebacken, Reis, Nudeln, Pellkartoffeln, Ofenkartoffel - Gemüse und Obst
Fünf Portionen am Tag - zu jeder Mahlzeit Eintopf, Rohkost, Salate, Knabbermahlzeiten, Tomatenbrot Früchtemüsli, Obstkuchen, Frucht- und Gemüsesäfte - Täglich Milch und Milchprodukte! Wöchentlich Fisch! Fleisch und Wurstwaren sowie Eier in Maßen!
300 g Milch (2 Portionen) + 30 g Schnittkäse/Tag, um den Kalziumbedarf zu decken. Fettarme Milch und Käse bis 30 - 40 % Fett i. Tr. auswählen. 1-2x/Woche Seefisch (Jodlieferant, Fisch aus kalten Gewässern enthält wertvolles Fischöl.). Fleisch- und Wurstwaren: Portionsgröße halbieren. Geflügelfleisch bevorzugen. Fleischfreie Gerichte ausprobieren. Fleischgerichte mit reichlich Gemüse zubereiten: Paprikagulasch, Tomaten-Hackfleischsoße, Getreide-Gemüse-Bratlinge, Gemüse-Kartoffeleintopf mit Grünkernklößchen, Tofuspieße, Zwiebelkuchen mit gekochtem Schinken, ... Eigelb enthält sehr viel Cholesterin, auch an Backwaren mit Ei und Eiernudeln denken. - Wenig Fett und fettreiche Lebensmittel!
Versteckte und sichtbare Fete beachten: Sahne, Süßigkeiten, Kuchen, Hausmacher Kost, Frittiertes, ... Koch- und Streichfett max 40g/Tag = 2 gestr. Esslöffel Streichfett + 1 Esslöffel Öl. Hochwertige Pflanzenfette:Sonnenblumen-, Distel-, Soja-, Oliven-, Rapsöl, Diät- und Reform-Margarine, Halbfettmargarine. Gartechniken und Hilfsmittel, um Fett einzusparen: Dünsten, Dämpfen. Schmoren, Schnellkochtopf, Bratfolie, beschichtete Bratpfanne, Backpapier. Unverarbeitete Lebensmittel selbst zubereiten. Essen außer Haus und Fertiggerichte sind im Allgemeinen fettreich, enthalten aber eine gute Fettqualität. Nüsse und Mandeln sind sehr fettreich, enthalten aber eine gute Fettqualität. - Zucker und Salz in Maßen
Zucker söttigt nicht, fördert Übergewicht und Karies. Zuviel Salz kann Bluthochdruck (besonders im Alter) begünstigen. Würzen statt salzen. Reichlich frische Küchenkräuter und Trockengewürze einsetzen. frische natürliche Lebensmittel besiten mehr Eigengeschmack. Geschmacksumstellung auf weniger Salz dauert drei Wochen. Statt süßes Naschwerk -> frisches Obst, Sahnetorte -> Obstkuchen, Sahnepudding -> Wackelpudding mit Süßstoff, Zucker -> Süßstoff. - Reichlich Trinkflüssigkeit!
Wasser ist lebensnotwendig - ca. 1,5 bis 2,5 Liter/Tag. Menge konsequent und über den Tag verteilt trinken. Trinkmenge u. a. abhängig von körperlicher Tätigkeit, Außentemperatur, medizinischer Notwendigkeit. (Fast-) Kalorienfreie Getränke: Mineralwasser, Kräuter- und Früchtetee als Heiß- oder Kaltgetränk, heiße Brühe, Gemüsesaft, Fruchtsaftschorle. Bohnenkaffee und Schwarzer Tee bis zu 2 Tassen/Tag, größere Mengen wirken zu stark entwässernd Alkoholische Getränke: max. 1 Glas/Tag (Kalorien- und Alkoholgehalt berücksichtigen). Möglichst mit dem Arzt absprechen, Medikamenteneinnahme berücksichtigen. Alkohol ist bei Erkrankungen der Leber und Bauchspeicheldrüse verboten. - Schmackhaft und nährstoffreich zubereiten
Vitamine sind z. T. empfindlich gegen Licht, Sauerstoff, Hitze und Wasser. Mineralstoffe gehen durch Wässern teilweise verloren. Obst und Gemüse möglichst erntefrisch (auch tiefgekühlt) zubereiten; nur kurze Zeit kühl und dunkel lagern, kurz vor Verzehr zubereiten, nicht zu klein schneiden, nur kurz waschen, in wenig Wasser nicht zerkochen, Topfdeckel schließen. Frische Kräuter vorm Servieren zugeben. - Zeit zum Essen nehmen und genießen!
Machen Sie sich bewußt, warum Sie essen und worauf Sie besonders Wert lwgwn. Das Sättigungsgefühl tritt nach 20 bis 30 Minuten ein. Heiße Speisen sättigen besser. In Ruhe essen hilft, Stress abzubauen. Auch die Sinne essen mit. Vielfältige Düfte und Aromen genießen und eine angenehme Tisch-/Raumatmosphäre schaffen. In geselliger Runde essen. - Auf das Wunschgewicht achten und in Bewegung bleiben!
Über- und Untergewicht gefährden die Gesundheit. Bewegung wirkt sich positiv auf Körper und Geist aus. Wer abnehmen will, braucht keine Diät sondern eine kalorienverminderte vollwertige Kost und viel Bewegung. Die Ernährung langsam umstellen und mit Erfolg abnehmen. Wer rastet, der rostet: täglich in Bewegung bleiben (laufen, Treppen steigen, Gymnastik, 2x/Woche Freizeitsport für 30 Minuten). Verwöhnkalorien in kleinen Mengen genießen (1 Stückchen Schokolade, 1 Kugel Eis, 1 kleines alkoholisches Getränk (Arzt?) ...)
Bericht von Sascha Penninggers
Das Wochenende in biedenkopf war einfach schön. Es war schön, "alte" Bekannte wieder zu sehen. Dann muß ich sagen, das mir das Wochenende vom Informationswert einiges gebracht hat. Ich möchte mal berichten, wie ich das Wochenende aus meiner Perspektive gesehen habe. Am Donnerstag bin ich (mit Claudia und Stefan) in Biedenkopf am späten Nachmittag eingetroffen, leider hatten wir uns etwas verfahren. Doch nach einigen Stunden Fahrt, trafen wir dann so gegen 18.30 Uhr ein. Nachdem ich dann mein Zimmerschlüssel erhalten hatte (übrigens waren es richtig schöne Zimmer, mit super Ausblick) habe ich mein Gepäck dorthin gebracht. Da das Abendessen zu einem späteren Zeitpunt begann, hatte ich dann mein leibliches Wohl noch befriedigen können. Das essen war wunderbar!
Dann hatten sich alle etwas "beschnuppert", aber das "Eis" war bei vielen relativ schnell gebrochen und es herrschte eine angenehme und eigentlich humorvolle Atmosphäre. Nach dem Essen waren die meisten mit zum Kegeln. Es war ein amüsanter und auch sehr unterhaltsamer Abend. Danach waren alle so langsam in den Zimmern verschwunden.
Am Freitag, allerdings erst nach dem Frühstück, kam ich dann so langsam in den Speiseraum, und traf dann so einige Bekannte Gesichter vom Vortag wieder. Es war eigenartig, es war schon eine Art von "Vertrautheit" vorhanden, aber angenehm. Dann trafen sich alle wieder zum Mittagessen, war wieder lecker und fast ausreichend.Anschließend begaben wir uns 14.00 Uhr in den "Blauen Salon", wo ein Vortrag über "Dialysearten" stattfand.
Zuerst sprach ein Dialyspfleger über die verschiedenen Formen der PD (Peritonealdialyse). Es wurde viele Fragen gestellt und auch fachgerecht beantwortet. Sowie von dem Herrn Dr.Klaus wurde ein ausführlicher Vortag über die PD gehalten. Er brachte dazu ausreichend Anschauungsmaterial mit. Zusammenfassend war es ein sehr ausführlicher und informativer Vortrag. An dieser Stelle ein herzliches danke-schön an alle beteiligten Referenten.
Dann nach der Kaffee / Zigaretten Pause sprach der Carsten Pille über seine Erfahrungen mit der PD und wie er damit zurechtkam, dabei hatte er ausreichende Unterstützung von seiner Frau. In der anschließenden Diskussion wurde ein reger Austausch an Informationen gemacht.
Danach mussten einige zur Dialyse, die in Marburg war. Der "Rest" traf sich zum Abendessen in den Speiseraum. Am Abend war dann für einige (sowie für mich) wieder kegeln angesagt. Danach hat man sich wieder dezent in die Zimmer "verzogen"... dann am Samstag habe ich leider verschlafen, kam wahrscheinlich von der gesunden "Bergluft". Jedenfalls bin ich pünktlich zum Mittagessen erschienen, ist ja auch die Hauptsache ;-)).
Habe noch zwei-drei Sätze von einem Professor mitbekommen, der gerade ¨über die Potenz sprach :-)) leider (!!!) habe ich den Vortrag von Herrn und Frau Lehn nicht mitbekommen. Herr Lehn ist mittlerweile seit dreißig Jahren Hämodialysepatient und sie sprachen, ¨über Probleme und das Leben, was eine Partnerschaft betrifft. Ich hatte das Glück und hatte noch abends ausreichend Zeit meinen "Wissensdurst" zu stillen und habe das Ehepaar Lehn kennen lernen dürfen. Womit ich mich noch lange unterhalten hatte. Ich kann da nur gratulieren, dass Herr Lehn eine so tolle Frau hat. Sie ergänzen sich einfach prächtig. Toll!!!! ¨überhaupt scheint die Harmonie bei ihnen auch nach dreißig Jahren in kleinster weise verflogen zu sein. Einfach vorbildlich!
Am Nachmittag fand dann die Mitgliederversammlung statt. Wo dann ¨über diesen verein berichtet wurde, wie er entstand und wie aufrecht bleibt. Dann wurde gewählt, doch die Ergebnisse und die Abläufe der Versammlung wird sicherlich noch auf der Homepage dokumentiert und bekannt gemacht werden.
Dann gab es Abendessen, anschließend sind einige nach Biedenkopf, oder spielten Karten oder waren kegeln. Also entstanden einige "Grüppchen" und jeder hatte den Abend entsprechend verplant und gestaltet. Bis irgendwann alle wieder so langsam in ihren Zimmern verschwanden....
Am Sonntag, Abreisetag :-(. Ich war ich sogar zum Frühstück erschienen. Wir verabschiedeten uns alle, teilweise doppelt und dreifach, aber wer weiß, wann man sich ja auch wiedertrifft. Unterm Strich muss ich sagen, dass es ein sehr schönes und sehr informatives Wochenende war. Das Wetter war toll und es waren auch zahlreiche Mitglieder erschienen. Auch ein Kompliment an den Vorstand, der dieses ermöglicht hat. Dann muss ich sagen, dass die Küche im Park-Hotel uns richtig nett mit kulinarischen Genüssen bewirtet hatte! Und die Bedienung war super freundlich.
Gruss von hier aus an Steffi! Ich bedanke mich und möchte ALLE ganz lieb von mir grüssen und hoffe, dass wir uns alle (evtl. in Leipzig) gesund und in "alter frische" wiedersehen.
Gruß von hier aus
Dialyseart: Heim-Hämodialyse (Referenten: Thomas und Beate Lehn)
Seminar 2003: Dialysearten
Veranstalter: Junge Nierenkranke Deutschland e.V.
Wir wurden von Monika Centmayer, der 1. Vorsitzenden, des Vereins Junge Nierenkranke Deutschland e.V. gefragt, ob wir, meine Frau und ich einen Vortrag zum Thema: Heim-Hämodialyse, am Seminar Dialysearten, vortragen könnten.
Im Vorfeld überlegten Beate und ich, wie wir unseren Vortrag gestalten könnten. In Frage käme, jeder von uns hält einen Vortrag aus seiner Sicht. d. h. ich erzähle von mir und der Heim-Hämodialyse und meine Frau Beate aus der Sicht des Partners. Oder, wir halten ein Zwiegespräch und geben so unsere Erfahrungen mit der Heim- Hämodialyse weiter. Wir entschieden uns für ein unterhaltsames Zwiegespräch mit Einbeziehung der Seminarteilnehmer und einer PC-Powerpoint Präsentation im Hintergrund.
Das Seminar, die jährliche Mitgliederversammlung und gemeinsame Freizeitgestaltung fand vom 20.3. bis 23..3 2003 im Parkhotel in Biedenkopf bei Marburg statt. Am 22 .03 03, morgens um 9:00 Uhr erwartete uns Monika Centmayer für unseren Vortrag. Wir waren die ersten Redner an diesem Samstag. Zwischen 40 und 50 Teilnehmer nahmen an diesem Seminar teil und erwarteten einen interessanten Vortrag über die Heim-Hämodialyse, über die Voraussetzungen, Vor– und Nachteile der Behandlung, über die Partnerschaft und Partner- und Dialyseabhängigkeit.
Wir stellten uns kurz vor, und ich machte den Seminarteilnehmern deutlich, wie viele Stunden ich schon in meinem 33 Jahren Dialyseleben an der Maschine verbracht habe.Bei ca.5600 Dialysen sind das etwa 28.000 Stunden.
Warum haben wir uns für die Heim- Hämodialyse entschieden?
Beate meinte, wir wären über 3 Jahre in unserem gemeinsamen Leben nicht zusammen gewesen, wenn wir keine Heim-Hämodialyse machen würden. Vor dieser Zeit fuhr ich 3mal die Woche nach Heidelberg, über 100 km, zur Dialyse. Beate erwähnte, dass wir uns kaum gesehen hätten und da stand für uns fest, erste Informationen und geeignete Ansprechpartner für die Heim-Hämodialyse zu suchen. Wir fanden im KfH Mainz unter der Leitung von Frau Dr. Köhler ein gut geschultes Team, das schon seit 1972 Erfahrung in der Ausbildung und Betreuung von Heim- Hämosialysepatienten gesammelt hatte. Die Ärzte im Mainzer KfH meinten, wir würden die Voraussetzung um die Dialyse zu Hause durch zu führen, erfüllen.
Ein Teilnehmer wollte wissen, wo man sich hinwendet, wenn man Heim.Hämodialyse machen möchte:
Nicht nur das Kuratorium für Dialyse und Transplantaion( KfH) oder die Patientenheimversorgung (PHV), sondern auch viele niedergelassene Nephrologen sind in der Lage, Patienten auf die Heimdialyse individuell zu schulen. In den Dialyserichtlinien steht sogar, dass von jedem niedergelassenen Nephrologen die Heimdialyse angeboten werden muss oder alternativ mit einer anderen Einrichtung oder Praxis kooperiert, die das Heimdialyseverfahren anbietet.
Ich erläuterte den Zuhörern, die Voraussetzungen, um Heim-Hämodialyse machen zu können:
- Der Betroffene muss gesundheitlich psychisch stabil sein und es dürfen während der Dialyse keine Komplikationen zu erwarten sein.
- Ein gut funktionierender Shunt.
- Ein Partner, (das kann der Ehe- oder Lebenspartner sein, Elternteil, etc.) der beim An- und Abschluss hilft, und bei Problemen zur Seite steht (die Ausbildung dauert etwa 3 Monate).
- Ein separater Raum ist besser als das Schlafzimmer, um die Dialyse durchzuführen.
- Lagermöglichkeit für das Dialysematerial.
- Arzt und Techniker sollten während der Dialysezeit telefonisch erreichbar sein.
Nachdem wir uns entschlossen hatten Heim-Hämodialyse zu machen, wurden wir durch eine geschulte Schwester ausgebildet. Beate hatte durch ihren Beruf als Krankenschwester schon etwas Ahnung und so durften wir nach 2 Wochen Training das erste mal zu Hause und unter Aufsicht unserer Schulschwester und eines Arztes dialysieren. Normalerweise dauert eine Schulung 3 Monate und der Partner wird für dieses Training vom Arbeitgeber freigestellt. Der für die Trainingszeit verlorene oder nicht gezahlte Lohn , wird dann von der Krankenkasse des Patienten erstattet.
Auf die Frage, welche Vor und Nachteile eine Heim-Hämoialyse mit sich bringt, antwortete ich, wie folgt:
- Mehr Freizeit, da ich mir die Dialysezeit von 3x5 Stunden in der Regel selbst bestimmen kann.
- Unabhängigkeit von Zentrumszeiten.
- Weitere Berufstätigkeit, da ich abends oder nachts dialysiere.
- Vertraute Umgebung, es ist keine Krankenhausatmosphäre.
- Eigenverantwortlichkeit, somit mehr Sicherheit.
- Weniger Shuntprobleme, da immer der gleiche Partner punktiert (oder auch der Patient punktiert).
- Mehr Lebensqualität.
- Es gehen kaum private Termine verloren, da ich die Dialysezeiten legen kann, wann ich will (mehr Freizeit).
- Wenn man mal über die Stränge schlägt(Essen oderTrinken),kann man eine Dialyse zusätzlich durchführen).
- Keine Fahrtkosten.
- Höhere Lebenserwartung, da auch weniger Komplikationen zu erwarten sind.
- Die Heim-Hämodialyse ist günstiger als die Klinikdialyse!
Das sind die Vorteile und nun - die Nachteile!
- Man lernt weniger Mitpatienten kennen und verliert den Kontakt zu andern Betroffenen.
- Man sieht einen Arzt meistens nur alle 6 bis 8 Wochen.
- Der Hausmüll wird mehr, entsprechend hat man höhere Abfallentsorgungskosten.
- Hoher Strom-und Wasserverbrauch.
- Man ist immer mit der Maschine konfrontiert, da sie ja zu Hause steht.
- Abhängigkeitsgefühl vom Partner, kann aufkommen, und dies die Beziehung belasten.
Beate fuhr mit dem heiklen Thema der Abhängigkeit fort:
Wir wurden gefragt, wie wir mit der Abhängigkeit umgehen. Oder wie belastet die Heimdialyse die Partnerschaft? Schadet oder stärkt sie die Bindung zueinander? Das sind Fragen, mit denen wir uns schon auseinandergesetzt haben. Die Definition von Abhängigkeit ist: wenn ein Mensch psychisch (mit dem Geist) oder physisch (mit seinem Körper) auf eine/einen Mensch/Sache oder einen Zustand abhängig ist.
Natürlich wurden wir schon auf die Probe gestellt und mir wurde dann klar, dass ich ein Gefühl der Abhängigkeit gegenüber Beate hatte. Aber andererseits beruht die Abhängigkeit auch auf Gegenseitigkeit, das ist wohl die Abhängigkeit in der Liebe. Wenn es mir schlecht geht, denke ich schon mal an die Abhängigkeit von der Dialysemaschine, aber wichtig ist es, wenn man davon abgelenkt wird. Darauf hin antwortete Beate: Ich habe die Erfahrung gemacht, dass mein Mann durch die Heim-Hämodialyse nicht so anfällig für medizinische, soziale und emotionale Krisen ist. Das kommt einmal davon, dass seine Lebensqualität besser ist, dass er besser rehabilitiert ist, dass er arbeiten gehen kann und vor allem, seinen Freizeitaktivitäten nachgehen kann, als wenn er zur Dialyse ins KfH müsste. Die Rollenverteilung innerhalb unserer Ehe hat sich nie geändert, und wir haben dadurch auch selten Eheprobleme.
In unserem Bekanntenkreis gibt es einige Heim- Hämodialysepaare, die schon sehr lange dialysieren. Wir kennen auch Paare, deren Ehe durch die Heim- Hämodialyse zerbrochen ist. Aber ich bin sicher, dass die Ehe auch ohne Heimdialyse auseinandergegangen wäre. Beate fügte hinzu: Ich kann nur für mich, oder für uns die Antwort geben, dass unsere Bindung durch die Behinderung, durch die Heimdialyse viel intensiver geworden ist, und ich bin glücklich, dass Thomas mit meiner Hilfe ein fast normales Leben führen kann.
Eine Seminarteilnehmerin wollte wissen, wie hoch die Nebenkosten sind:
Die Nebenkosten sind durch die Heim-Hämodialyse gestiegen. Pro Dialyse benötigt die Osmose 1000l Wasser und jede Menge Strom. Außerdem steigen die Müllkosten. Wir trennen Papier, Plastik und sonstigen Dialysemüll. Leere Kanister werden vom KfH abgeholt. Das KfH zahlt uns eine Unkostenpauschale bzw. Aufwandsentschädigung von 115,00 EURO, die aber leider die Kosten nicht ganz decken. Bei anderen Heimdialysenbetreuern z.B. bei der Patientenheimversorgung werden die Unkosten pro Dialyse erstattet. Außerdem setze ich die Unkosten bei der Einkommensteuererklärung ab.
Wir dialysieren 3 x die Woche 5 bis 6 Stunden. In der Regel Sonntagmorgen, Mittwoch und Freitagabend. Manchmal auch an anderen Tagen. Die Wochendialysezeit von mindestens 15 Stunden halte ich strickt ein. Wobei wir möglichst wenig unserer Freizeit dafür opfern wollen. Aber immer vor Augen: Dialysezeit = Lebenszeit.
In unserem Vortrag folgten nun Folien über unsere Arbeitsteilung vor, während und nach der Behandlung. Ich werde von Beate punktiert, angehangen, abgehangen und die Punktionsnadeln entfernt. Den Rest mache ich.
Auf die Frage, wenn Beate, als Dialysepartner ausfällt, wie dies geregelt sei?
Beate erklärte, wenn sie mal auf einer Dienstreise oder Seminar ist, oder sie könne ja auch mal krank sein, dann würde mir freistehen, dass eine Schwester zu mir nach Hause käme oder ich im KfH dialysieren könnte. Aber sicher ist, für den Notfall steht ein Dialyseplatz im KfH für für mich bereit.
Anschaulich belegten wir auf Folien mein Dialyseequipement. Wir zeigten auf der Folie: meine Maschine von Fresenius Medical Care, eine 4008S mit Diasafe, die Osmose von der Firma DWA, ein Dialysebett/Liege, Beistelltisch, Waage, Abfallbehältnisse und Instrumente. Alle medizinischen Artikel, wie Konzentrate, Bibag, Spritzen, Desinfektionsmittel, Fragmin oder Heparin, sterile Handschuhe, Unterlagen und Punktionsnadeln bekommen wir im Jahr vom KfH Lager Rodgau viermal geliefert. Dafür haben wir einen kleinen Lagerraum im Keller vorgesehen. Die Dialysemaschine wird einmal im Jahr von einem Techniker des KfH gewartet, d.h. Alle Verschleißteile werden erneuert, eventuell neue Software installiert, Schläuche ausgewechselt und die Einstellungen werden überprüft. Das ist eine umfangreiche Wartung und wir haben letztes Jahr fast keine nennenswerte Störung an der Maschine gehabt.
Bei medizinischen Probleme können wir uns jederzeit an die Ärzte und die Ausbildungsschwestern Christa, Roswitta und Gabi wenden. Alle 6 Wochen habe ich einen Ambulanztermin im KfH Mainz. Beate meinte: Die Dialyse dreimal pro Woche ist in unser Leben integriert, und gehört einfach zu uns. Meine Erfahrungen mit der Dialyse zu Hause sind wirklich sehr positiv, und ich kann mich nicht erinnern, dass wir mal ernsthafte Probleme hatten. In den 20 Jahren hatten wir mal ein Wasserproblem, als es in der Nachbarschaft gebrannt hatte und die Feuerwehr das ganze Wasser benutzte, und unser Wasserdruck so niedrig war, dass wir abhängen mussten.
Auf die Frage, wie ich mir die Zeit an der Dialyse vertreibe, antwortete ich:
Gesundheitlich geht es mir während der Behandlung gut. Wir hängen meistens abends nach 19:30 Uhr an. Anschließend essen wir gemeinsam Abendbrot und schauen Fernsehen, ich surfe im Internet, mit meinem Laptop, schlafe oder lese. In letzter Zeit lernen wir eine Stunde Spanisch. Beate ist immer anwesend im Haus. Sie erledigt die Hausarbeit oder geht ins Bett zum Schlafen.
Zehn Minuten bevor ich mit der Dialyse fertig bin - das ist manchmal lang nach Mitternacht - wecke ich Beate, die eine Etage höher im Schlafzimmer schläft. Sie hängt mich ab, baut die Maschine ab und leitet die Desinfektion der Maschine ein. Natürlich zieht sie mir auch die Nadeln. Ich drücke 30 bis 40 Minuten- so lange desinfiziert die Maschine - dann gehe ich auch ins Bett,wo Beate schon wieder eingeschlafen ist.
Wir machten den Zuhörern deutlich, dass wir die Dialyse in unser Leben integriert haben, das sich unser Leben kaum von dem eines anderen Ehepaars unterscheidet, und dass wir ein eingespieltes Team sind und keinerlei Ängste während der Dialyse bestehen. Wir gehen Arbeiten, fahren in Urlaub, haben Freunde, gehen aus, also alles, was andere auch machen. Wir verbringen mehr Zeit gemeinsam, weil wir zu Hause dialysieren.
Besonders hervorgehoben und zu den Seminarteilnehmern gewandt, sprach Beate:
„Sie sehen, die Zeit an der Thomas an der Dialyse verbringt, ist für uns keine verlorene Zeit. Die Dialyse ist für uns kein großes Handicap. Sicher gibt es auch mal für ihn schlimme Zeiten (z.B. wenn Thomas Shunt zu ist, und er operiert werden muss). Die Komplikationen und Folgen, die bei der Dialysebehandlung auftreten sind einigermaßen kalkulierbar, bei einer Transplantation leider nicht mehr. Das ist sicher ein Grund, warum er noch nicht transplantiert werden wollte.“
Ich fügte dann noch hinzu:
„Die Heim-Hämodialyse ist statistisch gesehen die beste Dialyseform, wo der Betroffene am besten rehabilitiert ist. Trotzdem sind das nur 2% der Hämodialysepatienten, die sich für Heimdialyse entscheiden.“ Das KFH in Mainz liegt mit Köln Merheim in der Statistik in Deutschland an der Spritze. Dort wurden bisher und werden die meisten Dialysepatienten für die Heimdialyse ausgebildet.
Ich sagte zum Ende unseres Vortrages:
„Ich kann nur jedem Betroffenen raten, wenn es ihm gesundheitlich soweit gut geht, eine intakte Partnerschaft hat und den Wunsch für mehr Ungebundenheit verspürt, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Er wird Ihnen mit Sicherheit sagen können, ob Sie für die Heim- Hämodialyse in Frage kommen. Für mich persönlich gilt der Grundsatz: Dialyse ist gut, Transplantation ist besser nicht. Die Hämo-Heimdialyse ist ein Teil unseres Lebens, sie hat sich in unserem Leben etabliert. Und das vielleicht lebenslänglich!“
Bei Fragen stehen wir gerne zur Verfügung:
Beate und Thomas Lehn
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www.thomas-lehn.de
Wir bedanken uns bei Monika Centmayer für die Einladung und wünschen dem Verein Junge Nierenkranke Deutschland e.V. für die weitere Arbeit alles Gute.
Fotos von Thomas Lehn
Fotos von Paul Dehli
