Herbstseminar der Jungen Nierenkranken Deutschland e.V. in Königsfeld im Schwarzwald vom 2.-5. Oktober 2008

Das dritte und letzte Seminar im Jahr 2008 fand über das verlängerte Wochenende zum "Tag der deutschen Einheit" ganz im Süden Deutschlands, in Königsfeld im Schwarzwald, statt. Das Schwarzwaldpark-Hotel, schön gelegen in einem Park am Waldrand, war einigen der Teilnehmer aus Kinderfreizeiten der Kinderklinik Heidelberg bekannt. Dieter Centmayer hatte uns aus dieser Zeit um 1980 einige Fotos mitgebracht, wo sich der eine oder andere Teilnehmer wieder erkannte, und Erinnerungen an schöne Ferientage wurden wach.

Die Anreise am Donnerstag forderte den Teilnehmern, die mit dem Auto anreisten, einiges an Geduld ab, waren doch die Autobahnen mit langen Staus aufgrund des bevorstehenden "langen" Wochenendes verstopft. Zum Abendessen hatten es aber schließlich fast alle geschafft und wir durften uns an einem Buffet bedienen, das keine Wünsche offen ließ. Der Abend fand einen gemütlichen, teils langen Ausklang mit Gesprächen und Erzählungen. Ein kleiner Teil der Gruppe machte sich noch auf eine "Abendtour" in die Villinger Innenstadt auf.

Der erste Seminartag am Freitag begann mit einem ausgiebigen Frühstück vom Buffet, bei dem sich jeder ausreichend für den Tag stärken konnte. Nach der Begrüßung durch Daniela Helduser und Rainer Merz frischte ein netter Referent vom DRK Ortsverband Königsfeld unsere Kenntnisse in Erster Hilfe auf. Ergänzt wurden seine Ausführungen durch Anthony, der beruflich als Rettungssanitäter tätig ist und spontan einige praktische Beispiele und Tipps hinzufügte.
Praktische Übungen zur Stabilen Seitenlage und der Herz-Lungen-Wiederbelebung an "Little Anne" (einer Übungspuppe) folgten. Der Vormittag verging so wie im Fluge und wir empfanden diesen praktischen Teil des Tages als sehr abwechslungsreich und auflockernd.

Nach der Mittagspause folgten fachlich anspruchsvolle Themen: Herr Dr. Kramer-Zucker vom Uniklinikum Freiburg referierte über die CMV-Infektion und die Folgen, ein Thema, das viele Transplantierte aufgrund der Immunsuppression vor allem nach einer Transplantation tangiert und mit dem der eine oder andere bereits Erfahrungen gemacht hat. Unsere Fragen hierzu wurden von Herrn Dr. Kramer-Zucker verständlich beantwortet.

Noch anspruchsvoller wurde es beim letzten Vortrag des Tages von Herrn Prof. Reichel vom Nephrologischen Zentrum in Villingen-Schwenningen. Das Thema war der Sekundäre Hyperparathyreoidismus und die Folgen, d.h. die Überfunktion unserer Nebenschilddrüse, die oft durch den gestörten Calcium-Phosphat-Haushalt bei Nierenpatienten ausgelöst wird. Für einige Betroffene unter uns war dieser Vortrag sehr interessant, gewisse Vorkenntnisse zu dieser komplexen Thematik waren jedoch hilfreich. Auch hier bemühte sich der Referent um eine verständliche Beantwortung unserer Fragen.

Unsere vier Dialysepatienten machten sich anschließend zur Dialyse nach Villingen-Schwenningen auf und versäumten so leider wieder ein gutes Abendessen. Der Rest der Gruppe hatte bis spät in der Nacht viel Spass in der im Hotel integrierten Kneipe "Fässle". Der Alleinunterhalter "Pfiffikus" animierte uns zur Bewegung auf der Tanzfläche mit Hits der 70er-Jahre, der Neuen Deutschen Welle und aktuellen Schlagern. Bei vielen kam der Schlaf etwas zu kurz in dieser Nacht, doch schafften es fast alle, am nächsten Tag pünktlich zum Seminarstart um 9 Uhr zu erscheinen.

Der erste Vortrag am Samstag war ein informativer Vortrag von Herrn Harren, dem Erfinder des Vita-Clip, vom Serumwerk Bernburg AG über den "Vita-Clip" "Dialyse ohne Abdrücken". Er hatte einen Patient als direkt Betroffenen und einen Pfleger aus dem Dialysezentrum Villingen-Schwenningen mitgebracht. Der Vita-Clip findet in der Hämodialyse Anwendung und ist ein auf die Haut aufklebbarer, mit einer Kanüle durchstechbarer Verschluss aus Silikon, welcher sich nach dem Ziehen der Kanüle von selbst wieder verschließt. Der Patient hat dadurch unter anderem den Vorteil, dass die Punktionsstellen nach der Dialyse nicht mehr abgedrückt werden müssen und gewinnt so an Zeit zurück.

Nach der Kaffeepause gaben Caroline Schmitt und ihre Eltern die Erfahrungen ihrer Lebendnierenspende von der Mutter auf die Tochter weiter. Sie berichteten über die Zeit der Entscheidungsfindung, der Transplantation im Uniklinikum Heidelberg bis zur ersten schweren Phase nach der Transplantation und Caroline erzählte uns, wie sie sich jetzt, 8 Monate nach der Transplantation, fühlt. Ergänzend wurden auch die Erfahrungen von Carolines Vater und ihrem Freund eingebracht, die den interessanten Bericht abrundeten. So manch ein Teilnehmer erinnerte sich durch die Erzählungen an seine eigene Transplantation und erkannte einige ähnliche Begebenheiten wieder. Mit einem schönen Zitat beendete die Familie Schmitt diesen Vortrag und damit 1 ½ interessante Seminartage: "Die Vergangenheit ist Geschichte, die Zukunft ein Geheimnis und die Gegenwart ein Geschenk".

Den verregneten freien Nachmittag verbrachten wir mit Erholung im großen Wellnessbereich (Schwimmbad, Sauna etc.) des Hotels, Spaziergängen nach Königsfeld oder Ausflügen in die nähere Umgebung.

Um 17.30 h hatte Rainer für uns eine Stadtführung durch Villingen organisiert. Sein ehemaliger Lehrer brachte uns während eines Stadtrundgangs die Geschichte von Villingen näher, leider bei etwas frostigen Temperaturen, die uns doch etwas leiden ließen. Zum Abschluss trafen wir uns anschließend alle in einem Restaurant, wo wir die gemeinsamen Tage gemütlich ausklingen ließen.

Am Abreisetag überraschte uns die Sonne, nachdem es am Freitag und Samstag für die Jahreszeit ungewöhnlich kalt war und gar zu Schneeregen neigte. Wir ließen uns das Frühstück nochmals schmecken, dann nahte der Abschied. Ein "Auf Wiedersehen" von "Leidensgenossen", die manch einem zum guten Freund geworden sind und bei denen man ohne große Worte und Erklärungen Verständnis findet.

Herzlichen Dank an Daniela und Rainer für die gute Organisation dieses Seminars!

Christine Wörner

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Referat Prof. Reichel über den Sekundärer Hyperparathyreoidismus (sHPT) und seine Folgen

Prof. Reichel vom Nephrolgischen Zentrum in Villingen-Schwenningen zeigte uns auf, dass die Niere nicht nur ein exokrines (ausscheidendes) Organ, sondern auch ein endokrines (hormonelles) Organ ist, das bei einer auftretenden Nierenschädigung in beiden Bereichen zu Veränderungen führt.

Die endokrinen Veränderungen sind:

• Abfall von aktivem Vitamin D (1,25-Dihydroxyvitamin D3 oder Calcitriol)
• Anstieg von PTH

Die exokrinen Veränderungen sind:

• Verminderte renale Phosphatausscheidung
• Verminderte renale Calciumausscheidung

Der Calciumhaushalt eines gesunden Menschen wird in folgender Aufstellung erklärt:

Wie man den obigen Darstellungen entnehmen kann ist die Ausscheidung über die Niere vor allem beim Phosphat sehr wichtig. Kommt es zum Nierenversagen so sind der Calcium- und vor allem der Phosphathaushalt empfindlich gestört. Wichtig zu wissen ist, dass sich vom Calcium ca. 99 % und vom Phosphat ca. 85 % im Knochen befinden und nur ein verschwindent kleiner Teil sich frei im Serum feststellen lässt.

Das Parathormon (PTH), das in der Nebenschilddrüse gebildet wird, ist ein Hormon, das aus 84 Eiweißverbindungen besteht und verschiedene Aufgaben im Körper erfüllt. Es ist ein aktives Hormon, welches für die Knochenregulierung und für die Erhaltung eines konstanten Serumgehaltes an Calcium und Phosphat im Blut zuständig ist. Weiterhin ist es auch für die Förderung der renalen Bildung (Bildung in der Niere) von 1,25-Dihydoxyvitamin D3 zuständig. Bereits im frühen Prädialytiker Stadium steigt das PTH, weil das Vitamin D fällt, da die geschädigten Nieren nicht mehr in der Lage sind genügend davon zu produzieren. Aktives Vitamin D fördert die Freisetzung von Calcium und Phospat aus dem Knochen und stimuliert die Knochenmineralisation, fördert die Calcium- und Phosphataufnahme aus dem Darm, hemmt die PTH-Ausschüttung, somit steigt das Calcium an.

Prof. Reichel zeigte uns einige Folien, die uns verdeutlichten, dass bereits im frühen Stadium eines Nierenversagens das PTH erhöht und das aktive Vitamin D sehr niedrig ist. Das Fatale am hohen PTH ist, dass es, ebenso wie die Nierenerkrankung selbst, keine Symptome zeigt. Wenn jedoch Symptome zu Tage treten ist es viel zu spät um noch etwas dagegen zu unternehmen. Durch erhöhtes PTH wird mehr Knochen ab- als wieder aufgebaut. Die Hauptfaktoren des sHPT sind ein Mangel an aktivem Vitamin D (Calcitriol), eine Hyperphosphatämie sowie die Tendenz zur negativen Calciumbilanz.

Prof. Reichel zeigte uns Röntgenaufnahmen an denen sehr genau der Knochenabbau zu erkennen war. Weiterhin hatte er einige Daten über das Frakturrisiko bei erhöhtem PTH, was nicht als unwesentlich bezeichnet werden kann.

Unter anderem sind folgende Symptome bei einem schweren sHPT zu beobachten:

• Knochenschmerzen
• Fraktur
• Sehnenabriß
• Größenminderung des Patienten u. a.

Jedoch manifestiert sich der sHPT auch außerhalb des Bewegungsapparates durch Verkalkungen der Weichteile und Organe sowie der Gefässe (kardiovaskuläre Probleme). Die Diagnose des sHPT wird am besten über die Messung verschiedener Knochenmarker (alkalische Knochenphosphatase, Saure Knochenphosphatase, ß-Crosslaps u. a.) durchgeführt. Die Messung des Serum-Calcium, sowie des Serum-Posphat sollte monatlich, die Messung des PTH vierteljährlich erfolgen.

Wahrscheinlich werden Anfang 2009 die bisherigen Leitlinien der K/DOQI durch die neuen Leitlinien der KDIGO ersetzt. In den KDIGO-Leitlinien wird es wohl keine verbindlichen Zielbereiche mehr für Calcium, Phosphat und PTH geben.

Die derzeitige Therapie des sHPT wird mit der Gabe von aktivem Vitamin D, Gabe eines Calcimimetika (Cinacalcet), der Therapie der Hyperphosphatämie (medikamentös, Diät, Dialysedosis), Aufrechterhaltung einer ausgeglichenen Calciumbilanz sowie die chirurgische Parathyreoidektomie (Entfernung der Nebenschilddrüsen) durchgeführt.

Danach verdeutlichte Prof. Reichel uns durch einige Folien die Wirkung von Vitamin D und Calcimimetika. Weiterhin zeigte er einige Studien, die nachwiesen, dass Dialysepatienten, die mit Vitamin D behandelt werden einen relativ niedrigeres Mortalitätsrisko (Sterberisiko) haben ebenso ein reduziertes Risiko einer Malignombildung (Krebs).

Was jedoch zu beachten ist, dass aktives Vitamin D zur Erhöhung des Calcium und des Phosphates im Serum führt. Sollten bei Patienten diese Werte zu weit erhöht werden, so ist auf Cinacalcet zurückzugreifen. Wird das Cinalcet im frühen Stadium des sHPT mit noch geringer Vergrößerung der Nebenschilddrüse eingesetzt, reduziert sich das Risiko einer Chirurgischen Entfernung erheblich. Dies ist vor allem bei Patienten auf der Warteliste sehr wichtig, da sich die PTH-Werte nach einer gelungenen Transplantation wieder senken werden.

Zum Schluss kam Prof. Reichel noch auf den gestörten Calcium/Phosphat- und Knochenstoffwechsel nach Nierentransplantation zu sprechen. Dieser kann durch einen persistierenden (fortdauernd) sHPT, gestörter Vitamin D Stoffwechsel, Hypercalcämie, Hyophospatämie, Störungen des Knochenumsatzes und der Knochenmineralisation, Osteoporose und chronische Transplantatnephropathie (Schädigung des Transplantates) gestört werden.

Es gibt mehrere Risikofaktoren für einen persistierneden HPT: diese sind vor allem hohes PTH vor Nierentransplantation, Dauer der Dialysebehandlung, Größe der Parathyreodeae (Epithelkörperchen) u. a. Ein unkontrollierter sHPT vor Transplantation ist ein Risikofaktor für einen persistierenden HPT nach der Transplantation. Vergrößerte Epithelkörperchen der Nebenschilddrüse können sich im Laufe von Monaten bis mehreren Jahren wieder zurückbilden, wobei die Lebensdauer einer solchen Zelle bis zu 20 Jahren betragen kann. Es erfolgt eine Zellerneuerung pro Jahr von ca. 5 – 7 %.

Ein weiteres häufiges Problem nach Nierentransplantation ist bei über 50 % der Patienten eine Hypercalcämie. Die Ursachen sind ein persistierender HPT, der Anstieg des Calcitriol, Rückgang der ossären (den Knochen betreffend) PTH-Resistenz und eine Rückbildung der Verkalkungen der Weichteile sowie der Organe.

Als Zusammenfassung ist festzustellen, dass der sHPT im längeren Verlauf gravierende Folgen hat. Die Normalisierung des PTH wird bei Dialyse wegen des Risikos eines reduzierten Knochenumsatzes nicht angestrebt. Neben generellen Maßnahmen ist eine spezifische medikamentöse Therapie des sHPT unter Berücksichtigung der Indikationen und Kontraindikationen relativ früh im Verlauf des sHPT anzusetzen. Ein schwerer sHPT muss vor einer Nierentransplantation saniert werden.

Rainer Merz

Erste Hilfe Auffrischungskurs

Nachdem wir unserem Mitglied Matthias Müller alles Gute zu seinem Geburtstag gewünscht und ihm ein kleines Ständchen gebracht hatten, begannen wir unser Seminar mit dem ersten Thema "Erste Hilfe Auffrischungskurs". Herr Achim Leibach vom DRK betonte in seiner Begrüßung, das dies selbstverständlich kein vollständiger Auffrischungskurs sei, wie man ihn beim Deutschen Roten Kreuz absolvieren kann. Er könne uns nur noch einmal die Basis näher bringen.

Dies war von uns bei der Seminarplanung auch so beabsichtigt. Wir wollten erreichen, dass die Teilnehmer sich bewusst werden, dass für jeden von uns eine vollständige Auffrischung notwendig ist.

Herr Leibach begann den Vormittag damit, uns Erste- Hilfe-Situationen vorzustellen. Erste-Hilfe wird nicht nur bei einem Verkehrsunfall benötigt. Im täglichen Leben können wir immer und überall in eine Situation geraten, in der unsere Hilfe benötigt wird. Sei es der Kollege am Arbeitsplatz, dem übel wird oder ein fremder Mensch der vor uns auf der Straße umfällt. Der Vortrag konzentrierte sich auf die Punkte:

• Ablauf der Hilfeleistung
• Stabile Seitenlage
• Herz-Wiederbelebung
• Schocklage

Ganz wichtig sind immer zwei Dinge:

• Absichern
  Jeder Ersthelfer muss nicht nur eine eventuelle Unfallstelle absichern. Er muss auch für seine eigene Sicherheit sorgen.
• Notruf absetzen

Ein Notruf muss immer abgesetzt werden. Auch wenn man selbst nicht helfen kann oder möchte. Hierfür gibt es viele Gründe: Infektionsgefahr, Ekel, evtl. Angst.

Wichtig für den Notruf sind folgende Angaben:

• Wo ist etwas passiert
• Was ist passiert
• Wie viele Personen sind betroffen
• Welche Verletzungen liegen vor (soweit erkennbar)
• Unbedingt auf Rückfragen der Leitstelle warten

Diese Angaben sind für die Notrufleitstelle besonders wichtig.

Ablauf der Hilfeleistung:

• Absichern der Stelle (raus aus evtl. Gefahrenbereich)
• die Person ansprechen, anfassen und zeigen, dass geholfen wird
• durch Ansprechen und rütteln, feststellen, ob die Person bei Bewusstsein ist
• wegen Erstickungsgefahr, den Kopf Strecken und die Mundhöhle nach Erbrochenen oder Fremdkörpern prüfen
• Atmung prüfen (im Rippenbogenbereich durch Fühlen, aber auch durch Hören und Sehen)
• ist die Atmung stabil, kann die Person in die stabile Seitenlage gebracht werden
• Fremdkörper müssen immer im Körper verbleiben (sonst evtl. große Gefahr des Verblutens)
• Notruf absetzen
• evtl. störende Gaffer vertreiben (am besten durch Einbeziehen in die Hilfeleistung)

Um nun praktisch üben zu können, wurden unter den Anwesenden zwei Gruppen gebildet. Unser Mitglied Anthony, hauptberuflich Rettungssanitäter beim DRK in Hessen, war dem Referenten behilflich. So war es möglich, dass wir alle am "lebenden" Objekt, nämlich den Seminarteilnehmern, die ersten Maßnahmen üben konnten.

Wird bei der Hilfe suchenden Person festgestellt, dass die Atmung ausbleibt, muss Herz-Wiederbelegung erfolgen. Bevor mit der HWB begonnen werden kann, muss unbedingt der Notruf abgesendet werden. Der Rettungsleitstelle mitteilen, dass die Person ohne Bewusstsein und Atmung ist und das mit der HWB begonnen wird:

• 30 x Herzdruckmassage
• 2 x Atemspende

Herzdruckmassagen und Atemspenden im Wechsel so lange durchführen, bis der Rettungsdienst eintrifft und die Maßnahmen fortführt oder der Betroffene wieder normal zu atmen beginnt. Wird die HWB unterbrochen, bevor der Rettungsdienst eintrifft, sinken die Überlebenschancen des Betroffenen rapide.

Auch die Herzdruckmassage konnte nun anhand einer Puppe praktisch geübt werden. Herr Leibach erklärte, dass pro Minute ca. 100 Mal gedrückt werden muss. Nach 3-4 Minuten lässt die Kraft des Helfers nach. Da die Maßnahme, wie bereits erwähnt, auf jeden Fall bis zum Eintreffen der Rettungskräfte durchgeführt werden muss, ist das Ausführen zu zweit ratsam. Die Helfer können dann immer wieder zwischen Beatmung und Herzdruckmassage wechseln. So handelt auch der Rettungsdienst des DRK.

Zum Schluss wurde noch der SCHOCK angesprochen. Zuerst muss der Schockzustand erkannt werden. Hinweise dafür sind:

• Unruhe, Angst, Nervosität
• blasse Hautfarbe
• kalte, oft schweißnasse Haut
• Frieren, Zittern
• im späteren Verlauf Ruhe, Teilnahmslosigkeit, ggf. Bewusstlosigkeit

Bei Nichtbeseitigung des Schocks kann unter Umständen der Tod durch Sauerstoffmangel eintreten.

Maßnahmen:

• Notruf absetzen
• Ermutigen, trösten und betreuen
• Betroffenen hinlegen und warm zudecken, für Ruhe sorgen
• Beine hoch lagern. Aus erhöhten Beinen fließt Blut zum Gehirn und zu den Organen (Schocklage)
• Bei Herz-Kreislauf-Stillstand Herz-Lungen-Wiederbelebung

ACHTUNG: Die Schocklage darf nicht angewand werden bei den 5 B´s:

• Bewusstlosigkeit mit vorhandener Atmung (hier erfolgt die stabile Seitenlage)
• Bein- und Beckenbrüchen
• Bauch- und Brustverletzungen
• Buckel (Rückenverletzungen)
• Birne (Kopfverletzungen)

Viele Menschen trauen sich nicht, Erst-Hilfe zu leisten, weil sie Angst haben, dass sie etwas falsch machen könnten. Hier gilt immer und unbedingt: Keine Rechtsprechnung WEGEN Hilfeleistung. Das bedeutet, wer hilft, hat keine rechtlichen Schritte zu befürchten, auch wenn er nicht alles richtig macht. Hilfe sollte jeder leisten, sei es auch nur der abgesetzte Notruf. Bewusst unterlassene Hilfeleistung jedoch wird bestraft.

Uns allen hat der der Vormittag mit Herrn Laubach sehr gefallen. Die Mischung zwischen Theorie und praktischen Übungen ist besonders gut angekommen. Unser Ziel, den Teilnehmern bewusst zu machen, dass unser Erste-Hilfe-Wissen bei den meisten tief verschüttet und eine Auffrischung dringend notwendig ist, haben wir erreicht. Der ein oder andere wird sicherlich noch einmal einen kompletten Kurs besuchen. Denkt immer daran, es kann jeden von uns einmal treffen.

Daniela Helduser