Bericht zum Seminar "Fit für die Zukunft" – Ausrichtung des Vereins Junge Nierenkranke Deutschland e.V. in Fulda

Das Seminar in Fulda mit der Mitgliederversammlung ist nun schon zu einer schönen Tradition geworden. In diesem Jahr ist es ein besonderer Anlass, besteht doch der Verein nun schon 15 Jahre. Das Jubiläum wurde am Samstagnachmittag gebührend gefeiert. Am Freitag fand zunächst das Seminar "Fit für die Zukunft" – Ausrichtung des Vereins Junge Nierenkranke Deutschland e.V. statt.

1. Eröffnung und Begrüßung durch Roland Dürr.

2. Jaqueline Engelke konzipierte und leitete das aus vier Teilen bestehende, ganztägige Seminar zum Thema "Fit für die Zukunft". Im Fokus der Sitzung standen das Konzept, die Anziehungskraft, der organisatorische Aufbau und die Effektivität der Vereinsarbeit hinsichtlich der Zukunftsträchtigkeit.

Es wurde anfangs festgestellt, dass die Vereinsmitglieder mit der regen Tätigkeit im Dienste der Nierenkranken, die die Krankheit noch vor dem 45. Lebensjahr bekommen haben, und mit der besonders effektiven Hilfestellung des Vereins zur Selbsthilfe ausnahms- und restlos zufrieden sind. Geborgenheit, Informationsaustausch und Interessenvertretung, die der Verein den jungen Nierenkranken bietet, wurden als prägende Merkmale der Vereinstätigkeit benannt, die die Mitglieder nicht mehr missen wollen. Es wurde einstimmig der Wunsch geäußert, dass der Verein durch verstärkte aktive Mitbeteiligung aller und insbesondere der anwesenden Mitglieder unterstützt und propagiert, sowie noch attraktiver gemacht werden sollte. Danach wurde kritisch überprüft und konstruktiv, sowie detailliert ausdiskutiert, ob Vereinsname, Vereinssatzung, organisatorischer Aufbau, konkrete Vereinstätigkeit sowie Homepage und Facebook-Profil zeitgemäß und mit den mittel- und längerfristigen Zielsetzungen des Vereins vollkommen in Einklang sind.

An dieser Stelle einige Beispiele, mit welchen kreativen Aufgaben Frau Engelke die Diskussion in Gang gesetzt hatte:

• Listet die Schwächen und die Stärken des Vereins auf.
• Macht Vorschläge, wie könnte man den Verein völlig unmöglich, sinnlos machen.
• Schreibt ein ABC mit Gründen für die Mitgliedschaft im Verein.
• Listet zehn Gründe auf, warum es sich lohnt, sich für den Verein zu engagieren.

Hier die Auflistung der wichtigsten Diskussionsthemen:

• Wir sind im Jahre 2020. Welche Angebote macht der Verein seinen Zielgruppen?
• Wir sind im Jahre 2020. Viele engagieren sich für den Verein. Wie haben wir das geschafft?
• Wir sind im Jahre 2020. Was bietet der Verein an Öffentlichkeitsarbeit?
• Wir sind im Jahre 2020. Wie hat der Verein konkret neue Mitglieder gewonnen?

3. Bei der Zusammenfassung des Tages bewerteten die Mitglieder die Erkenntnis als zukunftsweisend, dass der Vorstand bei seiner Arbeit für die Jungen Nierenkranken aktiver unterstützt werden sollte. Der Vorstand betonte, die Neugestaltung der Homepage im Zeichen unserer Zeit wurde bereits in Angriff genommen, sie steht praktisch unmittelbar vor der Fertigstellung. Lobend wurde das ausgesprochen modern und pfiffig gestaltete Facebook-Profil des Vereins mit großer Anziehungskraft hervorgehoben. Der Vorstand sprach Frau Engelke für das besonders gut gelungene Seminar im Namen aller anwesenden Mitglieder ein großes Dankeschön aus. Die Mitglieder dankten abschließend dem Vorstand für seine ganzjährige, unermüdliche, engagierte Arbeit.

Krisztina Dürr

Fotos von Roland Dürr

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Die Mitgiederversammlung am 12.03.2016

Am Samstagmorgen fand traditionell die Mitgliederversammlung mit einer umfangreichen Tagesordnung statt. Im Mittelpunkt standen die Rechenschaftsberichte des Vorstandes über dessen Aktivitäten mit Kassenbericht und Bericht der Kassenprüfer. Außerdem standen nach drei Jahren die turnusmäßigen Neuwahlen an.

Zunächst begrüßte der Vorsitzende, Roland Dürr, die anwesenden Mitglieder. Anschließend schloss sich eine Schweigeminute für die verstorbenen Mitglieder an. Nach der Abwicklung der Eingangs-Formalitäten ging es weiter mit den Rechenschaftsberichten. Den Anfang machte der 1. Vorsitzende. Schwerpunkte des Rechenschaftsberichts von Roland Dürr waren die Organisation der JuNi-Seminare im März 2015 (mit Mitgliederversammlung) in Fulda und das im Oktober 2015 in der Hauptstadt Berlin. Beide Seminare waren sehr gut besucht. Aus seiner Begeisterung für das Berliner Seminar machte Roland Dürr keinen Hehl. Es wurde ein Themenbogen gespannt vom Prädialysestadium über die Dialysemöglichkeiten, weiter zur Nierentransplantation aus nephrologischer und chirurgischer Sicht bis hin zur Rehabilitation bei Nierenerkrankung in der Reha-Klinik an der Müritz. Bei den Referenten, die alle bestens vorbereitet waren, ist der Vortrag von Dr. Peyo Sivenov, selbst HD-Patient und Dialysearzt, hervorzuheben. Er hat beispielsweise die verschiedenen Funktionen der Niere den Zuhörern mit einfachen und anschaulichen Mitteln näher gebracht. Das gut gelegene Tagungshotel, die Dialysemöglichkeiten in angemessener Entfernung und das erstklassische Freizeitprogramm rundeten dieses Seminar ab. Roland Dürr bedankte sich sehr herzlich bei Anja Sachs für die tatkräftige Unterstützung.

Roland berichtete ferner über:

• seine Teilnahme an der gemeinsamen Veranstaltung mit dem IOS (Herrn Klaus Schmidt) zum Tag der Organspende in Saarbrücken
• seine Teilnahmen an Seminaren in Köln, Blankenhain und Weimar mit Vorträgen über Vereinsarbeit und Selbsthilfe sowie Langlebigkeit von Shunts
• die Vorbereitung und Durchführung von Vorstandssitzungen
• die Bearbeitung von Zuschussanträgen an den Hilfsfonds Dialyseferien e.V. sowie die Beantragung von Zuschüssen für Seminare
• den Besuch von 18 Veranstaltungen von Vorstandsmitgliedern und anderen Mitgliedern
• die Erteilung des Freistellungsbescheid des Finanzamtes Bruchsal 2015
• die Anzahl der Mitglieder. Aktuell hat der Verein 159 Mitglieder.

Im Anschluss folgte der Kassenbericht für das Jahr 2015 von Anja Sachs. Dazu gehörte eine Gegenüberstellung der Einnahmen und Ausgaben laut Haushaltsplan 2015 mit den tatsächlich angefallenen Einnahmen und Ausgaben. Größte Einnahmeposten waren die Zuschüsse der Krankenkassen und die Mitgliedsbeiträge. Die höchsten Ausgabeposten sind die Kosten für die beiden Seminare gewesen, wobei das Seminar in Berlin aufgrund des Hauptstadtstatus‘ etwas teurer war. Lt. Rechnungsabschluss für das Jahr 2015 ergab sich ein nahezu ausgeglichenes Ergebnis.

Anschließend folgte der Bericht der Kassenprüfer von Bernd Leinweber und Heike Oschmann. Beide bescheinigten, dass die Kasse ordentlich, korrekt und nachvollziehbar geführt wurde und es keine Beanstandungen gab.

Dann ging es weiter mit den Rechenschaftsberichten der einzelnen Vorstandsmitglieder. Rainer Merz, Jörg Rockenbach, Lars Otte (Berichte von Jörg und Lars wurden wegen Abwesenheit verlesen.), Günther Fischborn (Er zog nach 12 Jahren Vorstandszugehörigkeit ein Fazit.) und Dieter Centmayer berichteten über ihre Aktivitäten.
An dieser Stelle wird berichtet, dass Jörg Rockenbach zusammen mit Roland Dürr das Sportseminar vom 11. – 14. August 2016 in Wetzlar vorbereiten und Jörg dabei seine Erfahrungen miteinbringt, die er beim Seminar des Vereins Heimdialysepatienten e.V. (HDP) im Vorjahr an gleicher Stelle gesammelt hat. Jörg hat sicher ferner intensiv mit der Überarbeitung der Internetseite von JuNi und dem Rollup beschäftigt.

Nach den Rechenschaftsberichten wurde der Vorstand auf Antrag von Bernd Leinweber einstimmig entlastet.

Als nächstes standen die Neuwahlen an. Vom bisherigen Vorstand waren alle bereit, die nächsten drei Jahre gemeinsam weiter zu machen. Ausnahme Gunther Fischborn: Nach 12 Jahren hat er sich entschieden, nicht wieder zu kandidieren und sich ins Privatleben zurückzuziehen. Roland Dürr dankte Gunther Fischborn für sein langjähriges Engagement, die gute und angenehme Zusammenarbeit und wünschte ihm für die Zukunft nur das Beste.

In geheimer Wahl wurde schließlich folgender neuer Vorstand gewählt (zum Teil mit einstimmigen Abstimmungen):

1.Vorsitzender:	Roland Dürr
Stellv. Vorsitzender:	Rainer Merz
Kassenführerin:	Anja Sachs
Schriftführer:	Lars Otte
Beisitzer 1:	Jörg Rockenbach
Beisitzer 2:	Dieter Centmayer

Zur Vervollständigung wurden abschließend folgende drei Kassenprüfer gewählt:

1.Vorsitzender:	Bernd Leinweber
Kassenprüfer 2:	Heike Oschmann
Kassenprüfer 3 (Ersatz):	Karin Gutjahr

Durch die Neuwahl der Vereinsführung kann der Verein in bewährter Manier die Geschäfte weiterführen.

Im Anschluss ging es weiter mit dem Tagesordnungspunkt "Beratung und Beschlussfassung des Haushaltsplanes 2017". Grundlage bildete das Rechnungsergebnis für das Jahr 2015. Anja Sachs erläuterte die Einzelpositionen des Haushaltsplanes und schloss ihre Ausführungen mit den Gesamteinnahmen und Gesamtausgaben. Ohne weitere Beratung wurde der Haushaltsplan 2017 einstimmig beschlossen.

Ein unschöner Punkt ist immer der Vereinsausschluss von Mitgliedern. Da ein Mitglied trotz mehrmaliger Mahnung seinen Beitrag nicht bezahlt hatte, wurde es mit sofortiger Wirkung aus dem Verein ausgeschlossen.

Unter Verschiedenes, dem letzten Tagesordnungspunkt, wurde über den Sachstand des neuen Internetauftritts informiert. Roland Dürr betonte, dass aus privaten und geschäftlichen Gründen des hierfür Beauftragten für den Internetauftritt bis heute noch keine vorzeigbaren Entwürfe vorliegen. Der Entwurf ist noch im Änderungsmodus. Roland Dürr versicherte jedoch, dass man bis zum Jahresende die Neuerungen präsentieren will.

Nachdem man mit der Tagesordnung durch war, beendete Roland Dürr die Mitgliederversammlung und alle Anwesenden versammelten sich abschließend im Freien zum gemeinsamen Gruppenfoto. Dieses wird auf der neuen Internetseite zu sehen sein.

15-Jahrfeier des Vereins "Junge Nierenkranke Deutschland e.V."

Die 15-Jahrfeier vom Verein "Junge Nierenkranke Deutschland e.V." fand am Samstagnachmittag ebenfalls im Hotel Lenz in Fulda statt. Für den Festakt wurden der Speisesaal und der daran anschließende Nebenraum zur Verfügung gestellt. Die Tische wurden dem Anlass entsprechend festlich eingedeckt und waren schön anzuschauen. Ein würdiger Rahmen für eine 15-Fahrfeier.

Zum Auftakt des Festaktes um 17:00 Uhr gab es einen Sektempfang. Anschließend folgte ein Musikstück von Musikerinnen und Musiker der Musikschule der Stadt Fulda unter der Leitung von Kurt Adolph.

Anschließend begrüßte der Vorsitzende, Roland Dürr, die rund 35 Gäste sowie ganz besonders den Ehrengast, Willi Koller, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbandes Niere e.V. und dort zuständig für den Bereich Finanzen. Roland Dürr ging bei seiner Rede auf die Anfänge des Vereins ein. Die Hauptaktivitäten bis zum heutigen Tag sind Seminare mit medizinischen und sozialen Themen, über die meistens kompetente Referenten plausibel und verständlich referieren. Häufig stehen Themen über Dialyse und Nierentransplantation im Mittelpunkt. In den Anfangsjahren fanden regelmäßig Gruppenaufenthalte statt. Froh und dankbar ist der Verein, dass es immer wieder von neuem gelingt, die Aktivitäten des Vereins zu finanzieren und die Veranstaltungen gut besucht werden. Die Zahl der Mitglieder ist mit ca. 150 relativ stabil. Roland Dürr informierte, dass es in 15 Jahren drei Vorsitzende gab. Abschließend bringt er seine Hoffnung zum Ausdruck, dass der Verein noch lange bestehen bleiben kann und sich immer wieder Mitglieder finden, die bereit sind, sich ehrenamtlich im Vorstand zu engagieren bzw. den Verein in anderer Weise zu unterstützen.

Ehrengast Willi Koller, der seit über 40 Jahren mit der Hämodialyse lebt, überbringt zunächst herzliche Grüße von Peter Gilmer, dem Vorsitzenden des Bundesverbandes Niere e.V. (= BN e.V.). Anschließend stellte Willi Koller im Rahmen seines Festvortrages den Bundesverband und dessen Aufgaben vor. Der BN e.V. hat seinen Sitz und seine Geschäftsstelle in Mainz. Mit Christian Frenzel hat er einen hauptamtlichen Geschäftsführer. Der BN e.V. vertritt die Interessen von ca. 175 Mitgliedsvereinen.

Die wesentlichen Aufgaben des BN e.V. sind:

• Einsatz für die Qualität der Behandlung bei Dialyse (QS-Richtlinien)
• Unterstützung der Patienten, Case-Management
• Bemündigung der Patienten durch informativen Austausch, z.B. mittels Zeitschrift "Der Nierenpatient" und Patientenbegleiter
• Netzwerkarbeit
• Psychosoziale Begleitung durch PSB Niere. Die begleitenden Hilfen orientieren sich an den individuellen Bedarfen.

Erfolge der Patientenvertreter im Gesundheitsbereich:

• Alle wichtigen OTC-Medikamente (apothekenpflichtige aber nicht verschreibungspflichtige Arznei) der Dialysepatienten, z.B. Vitamintabletten, werden weiterhin erstattet.
• Die Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung für Hämodialysepatienten werden von den Krankenkassen übernommen.
• Substitutionsausschlussliste. Die vom Arzt verschriebenen Original-Medikamente mit den Wirkstoffen Tacrolimus oder Ciclosporin sind zwingend von den Apotheken auszugegeben. Die Ausgabe von Generikas besteht nicht mehr.

Aktuelle Ziele im Gesundheitsbereich:

• Gründung eines Bundesinstitutes zur Qualitätssicherung
• Organtransplantation / Erstellung eines Transplantationsregisters
• Patientenorientierte Berichterstattung
• Ausweitung der Substitutionsausschlussliste
• Einführung des Case-Managements (Zusammenführung von medizinscher Behandlung mit psychosozialer Begleitung-PSB Niere- und Patientenbegleiter)

Abschließend ging Willi Koller beim Thema "Organtransplantation/Organspende" auf die Widerspruchslösung, die Zustimmungslösung und den Hirntod ein. Er betonte, dass die Diagnose "Hirntod" weltweit die mit Abstand sicherste Methode der Feststellung des Todes ist. Die heutzutage insbesondere bei den jungen Leuten weit verbreitende Methode, die Infos, die ich über meine Krankheit und den Behandlungsmöglichkeiten benötige, hole ich mir aus dem Internet, sieht Willi Koller äußerst kritisch. Er beendete daher seinen Vortrag mit folgender Aussage: "Dieses Verhalten ist fatal, denn das Gespräch von Mensch zu Mensch ist durch nichts zu ersetzen."

Zum Abschluss des offiziellen Festaktes spielten nochmals die jungen Musikerinnen und Musiker der Musikschule der Stadt Fulda. Die musikalischen Darbietungen waren hervorragend einstudiert, kamen beim Publikum sehr gut an und hinterließen einen bleibenden Eindruck.

Nach Ende des Festaktes wurde das Büffet eröffnet, das mit allerlei Spezialitäten und Leckerbissen gespickt war. Diverse Süßspeisen als Nachtisch und gute Weine aus Rheinhessen sorgten für Gaumenfreuden. Jeder Gast hatte die Qual der Wahl und für jeden war etwas Geschmackvolles dabei.

Nach dem Festessen verzauberte der Zauberer Ralf Weber sein Publikum und sorgte mit seinen Darbietungen für allgemeines Staunen und beste Unterhaltung. Er hatte verschiedene Kartentricks auf Lager, zeigte wie man 2-Euro-Geldmünzen vermehren kann und wie es ist, wenn alles wie am "Schnürle" läuft. Dieser Auftritt war sehr kurzweilig und wirkte dadurch aufgelockert, weil der Zauberer immer wieder das Publikum miteinbezog und das Publikum mitmachte. Wie sich herausgestellt hat, hat der Zauberer Ralf Weber seine Zaubertricks selber erfunden.

Den Rest des Abends haben die Gäste beim Austausch von Erinnerungen fröhlich ausklingen lassen.